En décembre 2016, la vie de Danielle a basculé. Cette mère de trois enfants, femme active, sociable, qui aime faire de la moto, s’est retrouvée face à une maladie invasive, qui a rapidement progressé et a chamboulé sa vie.
Après avoir consulté un médecin pour des engourdissements à la jambe et des difficultés à s’asseoir, Danielle Paquet va se retrouver devant l’incompréhension des spécialistes qu’elle va consulter par la suite. Elle souffre d’une maladie agressive, non répertoriée, qui va rapidement lui retirer toute possibilité de bouger.
En quelques mois, Danielle Paquet perd tout contrôle sur le côté gauche de son corps. Ses membres étant trop raides pour être bougés, elle est maintenant confinée à son fauteuil roulant. Après avoir attaqué le côté gauche, la maladie a commencé du côté droit, ne lui laissant que l’usage d’un bras et celui, partiel, d’une jambe.
Elle doit aussi endurer un autre symptôme de la maladie: le durcissement de la peau. Ses membres et ses organes sont atteints par la mucinose qui raidit les tissus de son corps. Sa respiration est affectée, ce qui fait en sorte qu’elle ne peut plus dormir dans un lit conventionnel puisque son diaphragme a du mal à fonctionner en raison de la raideur de son corps.
Danielle ne peut plus travailler, elle a dû quitter son emploi de fonctionnaire. Son conjoint Jean-François Martel est devenu aidant naturel.
Très émotive lorsqu’elle parle des effets de sa maladie sur sa vie, Danielle Paquet raconte qu’elle a dû vendre sa moto, elle qui aimait pratiquer cette activité qui rime avec liberté.
Stopper la maladie
Si le diagnostic officiel des médecins est une sclérodermie de forme progressive avec mucinose, le vrai diagnostic est celui d’une maladie non répertoriée, sur laquelle les médecins connaissent peu de choses.
Cette incompréhension se répercute aussi sur ses traitements. Danielle Paquet explique que ses médecins «ne parlent pas de me faire guérir, mais plutôt d’empêcher la progression de la maladie».
Mme Paquet reçoit des traitements pour tenter de stopper la progression de la maladie et de réduire les dégâts sur sa mobilité. Elle reçoit des traitements de photophérèse, c’est-à-dire de radiation du sang. Une physiothérapeute la visite régulièrement pour faire travailler ses membres.
Ces traitements sont très douloureux, affirme-t-elle. «Parfois je hurle, ça fait tellement mal que j’en perds connaissance», révèle-t-elle. Elle compare le fait de bouger ses membres paralysés à la sensation de bouger des membres cassés.
Décrite comme «une battante» par ses proches, Mme Paquet a une phrase fétiche : «On est rendus là.» À l’aube de la cinquantaine, elle semble en paix avec ce qu’elle vit, malgré la douleur qu’elle ressent lorsqu’elle en parle. «Je ne me décourage pas, je garde le moral. Je crois que plusieurs autres dans ma situation seraient déjà sur les antidépresseurs», explique-t-elle avec humour.
L’obligation de s’adapter
Pour conserver une certaine autonomie, Danielle Paquet doit faire adapter sa maison. La liste des besoins est effarante et la facture potentielle l’est encore plus. Elle devra notamment acheter un véhicule adapté, faire installer un ascenseur et éventuellement investir dans un lève-personne. Ces achats peuvent représenter des dizaines de milliers de dollars. Mme Paquet peut compter sur le soutien de sa famille.
Sa mère, ses cousines et sa sœur, en plus de resserrer les rangs autour d’elle et lui apporter plus de présence et de soutien moral, ont voulu l’aider à payer les dispendieuses adaptations qui sont nécessaires à son bien-être. Elles ont ouvert une page sur GoFundMe, un site de sociofinancement. Il avait récolté 4025$ au 31 octobre.
Un souper spaghetti bénéfice a aussi été organisé au centre communautaire de Saint-Basile le 24 novembre. Des tirages et un encan chinois sont au menu afin de ramasser des fonds pour permettre à Mme Paquet et à sa famille d’acheter l’équipement nécessaire. «C’est important pour eux d’avoir ces adaptations pour leur permettre d’avoir une vie familiale des plus normales possible», affirme sa mère Huguette Strasbourg.
Plusieurs billets ont été vendus pour la soirée. Il est toujours possible d’en acheter auprès des détaillants suivants, à Saint-Basile : restaurant Les Malcommodes, Pharmacie Familiprix, Marché Richelieu, Dépanneur Ti-Gus et Salon Cindy, et au Magasin général des Écureuils, à Donnacona.
