Qui demande à ses jambes de grimper plus de 600 marches pour une cause qui lui tient à coeur ? Inspirée par l’initiative des pompiers de Toronto il y a près de 70 ans, une brigade portneuvoise a justement pris part au Défi Gratte-Ciel qui s’est tenu à la Cité de l’Énergie de Shawinigan, le 30 septembre.
Cette cause est celle de la dystrophie musculaire, une maladie aux mille visages qui frappe les enfants dès leur tout jeune âge, bouleversant leur qualité de vie et celle de leur famille.
Des gestes comme ceux des brigades portneuvoises redonnent une lueur d’espoir à ces familles. En contribuant au nerf de la guerre qu’est le financement, les participants à ces actions bénévoles aident les recherches d’organismes comme Dystrophie musculaire Canada (DMC).
Dystrophie musculaire Canada a pour mission de financer la recherche pour un remède aux maladies neuro-musculaires et de fournir des services aux enfants et leurs familles touchées par ce mal jusqu’ici incurable.
« Avec les trois traitements qui ont été découverts ces dernières années, ces enfants-là vont non seulement vivre, mais ils vont marcher et ils vont courir », soutient Marie-Hélène Bolduc, vice-présidente programmes et services pour DMC.
En début d’automne, ce sont une quarantaine de brigades de partout en province qui sont venues monter les centaines de marches.
Portneuf
La brigade qui représentait Portneuf se composait de 35 pompiers des casernes de Saint-Marc-des-Carrières, Saint-Casimir, Saint-Alban, Saint-Basile et de la Régie portneuvoise de protection incendie RéPPI.
« On représente Portneuf. On s’est ralliés derrière deux de nos pompiers qui ont des enfants atteints », confie Dany Chrétien, le nouveau responsable de la dystrophie musculaire dans Portneuf, en relève à Camil Julien qui était impliqué dans la cause depuis 1996 et qui a décidé de passer le flambeau.
À Shawinigan, la brigade identifiée comme Saint-Marc-Saint-Casimir a mérité la deuxième place parmi les 40 présentes, au niveau de la cueillette de dons qui a rapporté quelque 31 000 $. Cette quarantaine de brigades n’étaient pas seulement composée de pompiers, mais aussi de policiers, ambulanciers, gens de l’armée et des services correctionnels. Tous ces corps font le défi en habit de combat, c’est-à-dire avec 30 livres d’équipement supplémentaire, 60 s’ils portent le masque respiratoire.
Levées de fonds
Un. total de 8 000 $ a été recueilli lors de quatre activités de financement où les pompiers ont notamment servi des rafraîchissements et tenu le bar. Depuis 2011, la brigade de Saint-Marc a recueilli et remis près de 60 000 $.
Citons également l’exemple de barrage routier au pont de Saint-Casimir par la brigade locale. « Le monde a été très généreux », constate Camil Julien.
Ces moments sont très appréciés par les brigades. « Les gens voient qu’on est pas seulement là quand ça va mal, ajoute-t-il. On vient festoyer avec eux, les divertir, et les profits vont à la dystrophie musculaire.
Deux enfants atteints
Le pompier Pierre-Luc Dufour et sa conjointe Karianne Montambault sont parents de deux enfants dystrophiques. Ils ont cinq enfants. Fait notoire, quatre générations de la famille ont atteint le sommet de la tour. Le père de Pierre-Luc, de même que sa grand-mère de 81 ans (doyenne de cette escalade) ont accompagné la famille de Pierre-Luc, Karianne et leurs deux enfants.
« Pour commencer, énonce M. Dufour, il faut commencer par un deuil et accepter la maladie. » Ses enfants sont atteints de la variante Duchenne, la plus grave. Leur espérance de vie est de 20 ans, 30 ans avec une thérapie. « On regarde plus le moment présent. Ça a changé notre famille du jour au lendemain. » Ce ne sont pas tous les enfants atteints qui sont inscrits parmi les 10 000 du registre de Dystrophie musculaire Canada. Le service n’est pas connu de tous, même parfois de médecins qui les traitent. « On essaie de contacter le plus de médecins pour nous faire connaître », atteste Mme Bolduc.
