Le cas de la petite Florence a ému et mobilisé beaucoup de monde l’an dernier. Cette petite guerrière a succombé à une maladie très rare, le gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC). Cette maladie orpheline et incurable touche les enfants âgés de 5 à 7 ans. Elle est la principale cause de décès par tumeur cérébrale au Canada et son taux de survie est nul.
Le Gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC) est une tumeur cérébrale agressive qui attaque le tronc cérébral. Lentement, il détruit les fonctions vitales, pendant que les fonctions cognitives restent intactes, rendant la victime prisonnière de son propre corps.
Grâce à la mobilisation soulevée par cette situation dramatique, Florence a pu recevoir un premier traitement expérimental aux États-Unis. Mais son état général a décliné, de sorte qu’elle n’a pas pu poursuivre le traitement. Elle est décédée en février.
Une loi pour sensibiliser
Particulièrement émus par le cas de Florence, le député fédéral Joël Godin et la sénatrice conservatrice Yonah Martin viennent de déposer un projet de loi pour faire du 17 mai la journée nationale de sensibilisation au GITC.
Mai est désigné mois de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales au Canada. D’autres pays, dont les États-Unis et l’Australie, ont déclaré le 17 mai comme journée de sensibilisation en hommage aux familles touchées par le gliome infiltrant du tronc cérébral.
Un sujet touchant
« C’est un sujet qui me touche beaucoup », révèle Joël Godin. Ce dernier a fait une déclaration à la Chambre des Communes. Il a tenté de convaincre l’ensemble des parlementaires d’accepter une motion unanime qui aurait éviter le long processus de la Chambre des Communes.
Pour avoir le droit de déposer un projet de loi, un député se voit attribuer un numéro d’ordre. Dans son cas, il est 152e sur une liste tirée au sort en début de mandat. Or, un mandat majoritaire de quatre ans donne la chance à 75 députés de présenter un projet. Toutefois si la Chambre accepte une motion unanime en ce sens, un projet de loi peut être déposé. Faute de cette unanimité, la motion a été rejetée.
La voie du Sénat
Devant cette impossibilité d’agir, le député de Portneuf-Jacques-Cartier a pris une autre voie permettant d’accélérer le processus, soit de passer par le Sénat. « J’ai eu la chance d’avoir une sénatrice conservatrice qui a accepté de parrainer le projet de loi », dit-il.
Comme tout autre projet, la Loi instituant la Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral (S-260) doit passer par les deux chambres, Sénat et Communes. Après le dépôt de loi par la sénatrice Yonah Martin, les étapes de première, deuxième et troisième lectures s’accompagnent de débats, votes, étude, amendements et vote final du Sénat. Les mêmes étapes s’appliquent à la Chambre des Communes.
Bien qu’il soit impossible que la loi soit adoptée d’ici le 17 mai 2023, Joël Godin croit qu’elle le sera à l’automne.
« C’est un grand pas de franchi », convient le député de Portneuf-Jacques-Cartier.
