À peine âgée de 5 ans, la Raymondoise Audrée Huard reçoit un diagnotic de fibrose kystique. Aujourd’hui âgée de 28 ans, elle a eu la chance il y a trois ans de profiter d’un nouveau médicament qui a nettement amélioré ses conditions de santé.
Avec son copain Kaven Paquet, Audrée se prépare pour une grande aventure qui aura lieu en novembre prochain au Costa Rica.
Les deux relèveront le défi de la Marche mondiale 2024, qui réunira une trentaine de participants pour une excursion de 50 kilomètres de marche et 20 kilomètres de rafting.
À eux deux, d’ici leur départ, ils doivent recueillir une somme de 11 000 $ sur un objectif de 190 000 $ pour tout le groupe de randonneurs.
Maladie génétique
La fibrose kystique est une maladie génétique qui atteint principalement le système respiratoire et le système digestif. Cette maladie rare n’offre aucune possibilité de rémission ou de guérison.
Dès son tout jeune âge, traitements, médicaments et aller-retour en clinique ont fait partie intégrante de la vie d’Audrée. Depuis 2020, ses projets étaient en suspens et son avenir incertain. Son état de santé avait subi une nette détérioration.
Nouveau médicament
C’est en 2022 qu’on lui propose un nouveau médicament compatible avec sa mutation. « Si on m’avait dit qu’après plus de 20 ans à faire face à cette maladie, tout allait changer avec trois pilules par jour, je ne l’aurais pas cru », énonce Audrée Huard.
De fait, cinq jours après le début du traitement, sa toux s’était dissipée et sa respiration s’était nettement améliorée. Les avancées de la recherche ont amélioré sa vie plus qu’elle ne l’aurait envisagé auparavant.
Kaven et Audrée en randonnée. Photo : Offerte par Audrée Huard
Important de donner
« Ça a changé ma vie du tout au tout. C’est pour ça que je trouve vraiment important de continuer de donner à cette recherche », plaide-t-elle.
Elle qui se dit heureuse de pouvoir profiter du médicament Trikafta, constate en même temps que plein d’autres types de fibrose kystique n’ont pas encore de tel médicament pour les aider.
Un sacré défi
Audrée Huard fait déjà beaucoup de randonnée avec des amis, et aussi avec son copain Kaven et leur chien, qu’on dit très énergique. « On fait souvent de la randonnée dans le coin de Saint-Raymond et de la Vallée Bras-du-Nord. Mais ça fait quand même un sacré défi », s’exclame-t-elle.
Il y a à peine deux ans, elle n’aurait jamais imaginé pouvoir vivre une telle expérience dans sa vie.
Elle sera la seule de son groupe de randonneurs à être atteinte de la fibrose kystique. En effet, elle ne doit pas être en contact avec d’autres personnes atteintes. Les autres participants amasseront des fonds pour des personnes de leur entourage qui sont atteintes ou décédées de cette maladie.
Faire un don
Plus de 100 000 $ ont été amassés à ce jour sur l’objectif global de 190 000 $. Il faut que 80 % de l’objectif soit atteint d’ici le 18 août.
Audrée Huard et Kaven Paquet en appellent à la communauté pour les appuyer dans cette aventure.
On peut faire un don à la Marche mondiale 2024 en visitant la page de leur équipe. Il faut appuyer sur Faire un don et General donation, à l’adresse web suivante : marchemondiale.crowdchange.ca/54179/team/32970
Vous contribuerez ainsi à faire de la fibrose kystique de l’histoire ancienne.
