Selon la définition retenue par le gouvernement, un proche aidant est une personne de l’entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, à titre non professionnel, à une personne ayant une incapacité. Il peut s’agir d’un membre de la famille ou d’un ami. Ils sont ainsi plusieurs centaines de milliers dans la province.
Dans Portneuf
M. Genest et quelques proches aidants appuyés de Jane Mitchel, intervenante au CSSS, ont formé la section de Portneuf de l’association en 2009. Un programme d’activités structuré est offert depuis 2011 sur le territoire.
Au début, les soupers-rencontres regroupaient 3 à 4 personnes, se souvient M. Genest. Les soupers mensuels rassemblent aujourd’hui en moyenne une quarantaine de personnes. L’association compte environ 300 membres dans Portneuf.
M. Genest était proche aidant de sa conjointe atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 11 ans lorsqu’il a participé à la mise sur pied de l’association. Il dit qu’il a nié longtemps être aidant. Pour lui ainsi que pour le vice-président du comité de Portneuf, Réjean Brière, le terme «aidant naturel» ne convient pas, car ce il n’est pas naturel pour tous d’aider des gens malades.
L’organisation a pour objectif d’améliorer les conditions de vie des proches aidants. En brisant l’isolement, en favorisant le partage des expériences de chacun et en obtenant du soutien via divers organismes et ressources partenaires disponibles sur le territoire.
M. Brière souligne qu’il s’est retrouvé seul durant quatre mois après que la maladie ait frappé sa conjointe. «C’est tout un choc de devenir proche aidant», dit-il. L’homme soutient que les rencontres au sein de l’association l’ont aidé. «J’ai appris beaucoup à parler. On devient une grande famille», souligne-t-il.
Les soupers mensuels représentent pour certains proches aidants leur seule sortie du mois, un répit de quelques heures. «Il y a des gens isolés, des gens qui n’ont pas d’enfants, ni d’automobiles, des gens qui ont même pensé au suicide. Il faut demander de l’aide au CLSC avant d’être à bout», soutiennent les deux hommes.
«Plus de 60% des aidants décèdent avant les personnes aidées», rappelle M. Genest.
Pour éviter l’épuisement, des proches aidants demandent plus d’heures de soutien à domicile au gouvernement. Selon M. Brière, trois heures ne sont pas suffisantes comme répit pour un proche aidant en région. «Ce n’est même pas assez de temps pour un voyage à Québec», donne-t-il en exemple, mentionnant que chaque proche aidant fait épargner 30 000$ par an au gouvernement.
Un projet accorde 32 heures de répit aux proches aidants de la région de la Capitale-Nationale à raison de 8 périodes de 4 heures ou de 4 périodes de 8 heures, précise M. Genest.
Activités diverses
L’association propose des soupers-rencontres, des conférences, des ateliers et des formations. Il est possible de joindre le président du regroupement au 418 285-3550.
