Les «Héros du Morquio» ont été dévoilés il y a quelques semaines dans le cadre de la campagne «Ma vie n’attend pas» lancée au printemps dernier. La campagne vise à faire connaître le syndrome de Morquio de type A, une maladie orpheline.
L’un des objectifs de la campagne était de souligner publiquement l’implication de gens pour la cause, tant pour faire reconnaître la maladie que pour militer pour un accès universel à un traitement contre le syndrome.
Laurie Patry Pelletier, une jeune femme atteinte de la maladie génétique dégénérative, est la porte-parole de la campagne de sensibilisation.
Elle participe à des essais cliniques avec le médicament Vimizim depuis 2012. Le traitement a changé sa vie. La femme âgée de 20 ans a recommencé à marcher en plus de faire du sport et d’avoir une vie sociale active.
«Tout se porte bien pour moi en ce moment. J’ai encore mes traitements. [La compagnie] Biomarin me les donne jusqu’en juin 2016», a précisé Laurie Patry Pelletier par courriel. Il y a cependant de l’incertitude pour la suite des choses à la fin de l’essai clinique.
Le médicament coûte cher – environ 200 000$ par personne annuellement – et la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) refuse de le payer, suite à une recommandation négative de l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS).
La solution pour les patients ne bénéficiant pas d’assurance médicaments privée pour payer le traitement passe par un statut de Patient d’exception. «Je suis présentement en attente pour une demande de Patient d’exception», mentionne Laurie Patry Pelletier.
Une jeune fille en Gaspésie atteinte de la même maladie a obtenu ce statut au printemps dernier et voit la RAMQ payer son Vimizim. Une quarantaine de personnes seraient atteintes de la maladie au Québec.
Michel Matte a été honoré pour son implication, son soutien et son écoute face à la situation de Laurie. La mère de la jeune femme, Isabelle, est aussi du nombre des superhéros pour les valeurs, entre autres de courage, qu’elle a inculquées à sa fille.
L’illustrateur Yannick Paquette qui a dessiné les superhéros de Morquio travaille notamment pour la maison d’édition de bandes dessinées DC Comics.
